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根据《全国第六次卫生服务统计调查专题报告》，心脑血管疾病、糖尿病和癌症等重大慢性病占我国疾病经济负担超90%，我国55岁至64岁人群慢性病患病率达48.4%，65岁及以上老年人发病率达62.3%。
“随着慢性病患者的基数不断扩大，我国因慢性病死亡比例也有所增加。《中国居民营养与慢性病状况报告（2020年）》显示，2019年我国因慢性病导致的死亡占总死亡88.5%，与2015年相比有所上升。慢性病防控工作仍面临较大挑战。目前针对专病的数据库建设已经启动，但是缺乏国家政策支持，没有顶层设计和行业标准，且存在数据质量差、利用度低和信息孤岛等问题。”2023年全国两会召开，全国政协委员、北京大学第一医院心脏中心主任、心内科主任霍勇，向大会提交一份关于完善我国重大慢病注册登记系统的提案。
霍勇指出，完善我国重大慢病注册登记系统可以提高疾病监测和预防能力、提高疾病诊断和治疗精准度、提高公共卫生管理效率、促进医疗资源的合理配置、促进医学研究和创新发展，从而为国家和人民的健康事业作出贡献。
霍勇解释，重大慢病注册登记系统是指通过收集、整合和分析相关的医疗和流行病学数据，建立一个动态的、完整的、准确的疾病数据库。他指出，这样的系统在国际上已得到广泛应用，并取得了显著的成果，而我国完善重大疾病注册登记系统的建设工作尚属初步阶段。
基于我国实际情况，霍勇提出建议：其一，制定专病数据集标准并建立国家级重大慢病专病数据库。国家出台相关政策，由国家卫健委牵头，多学科人员共同参与，优先选择影响国民健康的部分重大慢病，建立国家级的重大疾病专病数据信息系统管理平台，系统和规模化地收集专病信息。
其二，确立专病数据集标准，加大复合型人才队伍建设。采用国际普遍应用的医学术语体系并纳入到重大疾病专病数据库应用中，建立统一采集数据标准。此外，各部门可联合出台相关的政策支持，重点支持临床医学、生物信息学、计算机与统计复合应用型人才培养。
其三，整合多部门数据，探索数据共享机制，完善政策支持。政府制定配套制度并完善相关法律，由政府主导梳理和完善健康医疗数据目录，将大数据进行分级、分类、分地域和分专业的编制。整合不同来源的数据，解决整合数据平台中的技术壁垒、行政阻碍。多方共同制定专病数据库的管理规范，规定各方义务和权利。 |
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