【编者按】 因罹患稀有病而改变了本身的人生，他们积极在世想如凡人一样，在与病痛斗争的路上，他们每一个人都闪灼着不平常的光芒。 在天下范围内，已知稀有病达7000多种，我国有稀有病患者约2000万人。恒久以来，一些稀有病群体缺少社会的关注，治疗药物昂贵或缺少有用的治疗方式，让他们的生存面对逆境。 关爱稀有病患者，尚需各方气力的连续关注和积极。汹涌消息将连续推出“稀有人生”系列报道，连续关注国内稀有病群体，冀能为他们增加一份关注和盼望。 广西8岁的钥钥、云南8岁的欣艳和重庆15岁的宏宏，有一个共同的身份——稀有病患儿。  广西的钥钥2岁多突发癫痫，而后被确诊为稀有病结节性硬化症。本文图片均由受访者提供  在医院治疗的欣艳。 另一个雷同的履历是，他们在修业路上都碰到了困难。患有结节性硬化症的钥钥2岁多时突发癫痫，智力停顿在2岁多，7岁从病愈机构出来后，没能进入平凡学校和特别学校的她不停待在家中，无法学习和进步。  钥钥的诊断证实。 成骨不全症（瓷娃娃）患者欣艳曾被平凡学校拒收，后被要求去特别学校，一番折腾后，欣艳才有学上；9岁起病发的宏宏，休学一两年后，想重新回归校园，在诸多未便之下，他只能在家上网课。 本年2月28日是第16个“国际稀有病日”。公开数据表现，在天下范围内，已知稀有病达7000多种，我国有稀有病患者约2000万人。 我国的《任务教诲法》规定：“任务教诲是国家同一实行的全部适龄儿童、少年必须担当的教诲，是国家必须予以保障的公益性奇迹。”2017年颁布的《残疾人教诲条例》还进一步保障了残障儿童的受教诲权。 而实际生存中，当部门稀有病患儿，因身材大概智力残障被学校拒之门外时，我们该做些什么？克日，汹涌消息（www.thepaper.cn）采访了几位恒久致力于稀有病患儿、残障群体社会化的专家，就稀有病患儿们的教诲题目举行了探究。 近况怎样？ 董咚曾在2017年主持一项适龄“瓷娃娃”教诲状态的观察。观察效果表现，有正式学籍的“瓷娃娃”孩子占93.9%，6.1%的瓷娃娃没有正式学籍。“瓷娃娃”孩子54%有被学校拒收过，49%有过中途停学履历。别的，22.7%的“瓷娃娃”孩子既被拒收过，又履历过停学。 董咚是香港中文大学公共卫生及下层医疗学院的老师，她恒久关注稀有病患儿的社会权益保障，尤其关注“瓷娃娃”群体。 董咚称，稀有病患儿中，有部门由于疾病造成了身材大概智力残疾，遭遇上学难题目，这一群体和残障群体有重叠。 云南的欣艳，本年8岁，在2岁多就确诊了成骨不全症。她在该上小学的年事，一度被学校拒收。 由于身材极易骨折，她在乐成报名按片区分别的学校后，被学校拒收，并被要求去特别学校。而特别学校以为她的智力和同龄人无异，以为她不符合特别学校的条件。 为了让她上学，她的母亲辗转于学校和教诲局之间，乃至找到残联，又来到了信访局，一番折腾后，欣艳才有学上。  欣艳入曾被平凡学校拒收，后被要求去特别学校，母亲辗转于学校、教诲局之间，乃至来到了信访局，一番折腾，欣艳才有学上。 董咚称，实际中，稀有病患儿修业确实存在许多困难。面临因病导致身材大概智力停滞的患儿时，学校每每会以为假如患儿在学校出了题目，学校就要被追究责任，以是“多一事不如少一事”。 “有些大概就会说，那就直接去特别学校吧。”董咚称，而国家的政策规定，肢体残疾是不必要去特别学校的，“瓷娃娃”患儿就是肢体残疾，智力和同龄人没有差异。 董咚先容，假如让这些孩子去特别学校，孩子不但以为这些学校学不到多少知识，“以为没劲”，还很有大概被外界贴上标签，这对孩子的身心有不良影响。 欣艳妈妈告诉记者，欣艳有学上的条件是，她要签订“免责协议”，答应欣艳在学校出了任何题目，都和学校无关。 董咚到场的上述观察效果表现，有51.5%的“瓷娃娃”家庭为了让孩子上学，都和学校签署了“免责协议”。 对于“免责协议”，恒久植根于残障社群、浙江师范大学残障与可连续发展研究中央主任李学会告诉记者，这是一种无效的约定，更是对稀有病患儿和残障群体“不提供公道便利的鄙视”。 2006年12月13日，团结国大会通过《残疾人权利公约》（以下简称“《公约》”。《公约》的宗旨是促进、掩护和确保全部残疾人充实宁静等地享有统统人权和根本自由，并促进对残疾人固有尊严的恭敬。2008年6月，天下人大常委会也答应通过了《公约》。 李学会所说的“公道便利”就出自该《公约》。《公约》提及，“公道便利”是指根据详细必要，在不造成过分或不妥负担的环境下，举行须要和得当的修改和调解，以确保残疾人在与其他人同等的底子上享有或利用统统人权和根本自由。 《公约》还明白规定，要在教诲、就业等方面，为 残疾人提供公道便利。 2017年1月11日，修订后的《残疾人教诲条例》指出，国家保障残疾人享有同等担当教诲的权利，克制任何基于残疾的教诲鄙视。 关于“公道便利”，李学会进一步表明，好比，瞽者门生在学习时，必要一些教具辅助大概口述影像，假如不能给瞽者门生提供便利的读书条件，则属于“不提供公道便利”，而“不提供公道便利，就是鄙视”。 难在那里？ 李学会先容，现在国内对于残障儿童就学重要有三种情势，一是特别学校，二是送教上门，三是随班就读。 教诲部2012年1月发布实行的《特别教诲学校建立尺度》中写明，该尺度的发布实验，是国家器重特别教诲的表现，必将对促进特别教诲的科学发展，推进任务教诲平衡发展，全面提拔特别教诲学校的建立程度起到积极作用。 钥钥的父亲以为，智力停顿在2岁多的钥钥，7岁从病愈机构出来后，应该被纳入特别教诲学校。但女儿被平凡学校拒收后，又被本地的特别教诲学校以“每年只招收10名门生”为由拒绝。 现在已经8岁的钥钥，险些天天待在家中，无法学习和进步。 送教上门，在实践中好像也不太抱负。采访中，欣艳母亲和宏宏母亲都提到过“送教上门”。 欣艳母亲称，在欣艳被平凡学校拒绝后，本地教诲局招生办的工作职员曾发起“送教上门”。工作职员向她表明说，一个星期上门教孩子1次大概2次，每次一两个小时。她以为如许的方式不可，孩子的学习会跟不上。 宏宏曾被老师以“送教上门”的方式教过。宏宏的母亲先容，老师一周来家里两三次，给孩子上课，教一次数学，一次语文，一次英语，一次两个小时教一个星期的课程，但假如老师有事就不来了。 董咚坦言，“送教上门”对患儿的自律性也提出很大磨练。别的，这固然也能让他们上些课程，但无法满意孩子们融入同龄人、结识朋侪的渴望。 在对稀有病患儿修业难这一课题的研究中，北京科技大学社会学系副传授张宇迪曾和门生一起对稀有病机构工作职员、稀有病病友及家上进行深度访谈，访谈效果以论文《稀有病儿童的受教诲逆境研究》的情势发表在《少年儿童研究》这一教诲刊物上。 在入学拦阻方面，该论文表现，2017年的《残疾人教诲条例》论述了残障儿童的受教诲权，提出积极推进融合教诲。在这方面，有些地方学校和相干部分责任缺失，出现推诿征象。 与此同时，该论文以为，家长也对稀有病患儿入学难存在肯定责任。论文载明，一方面，家长对就学信息相识不敷，在入学碰到停滞时找不到有用办理题目的渠道和方式。另一方面，部门家长短缺让孩子担当教诲的意识，未能充实熟悉到学校教诲在体系性知识学习、搭档来往技能发展、道德品格造就等方面的上风。 “教诲信息的不对称。”李学会也称，也有的家长不相识本地的教诲政策。 在就学过程中的逆境，上述论文以为，患儿经常出现病症，必要治疗，导致延长课程，休学等环境，从而延长了正常的学习进度。 除此之外，论文也提到，学校没有无停滞办法，也成为患儿就学中的拦阻。 宏宏母亲在担当记者采访中多次夸大，本年宏宏的身材好些了，本计划去学校上学，但是由于课堂在三楼，宏宏上下楼对她来说是个很大的挑衅，而且往返上下楼，对宏宏来说也很伤害。 她多次和学校协商，是否能把课堂移到一楼，但未能协商同等。 怎样办理？ 董咚以为，教诲应该是当局、学校和家庭三方共同的责任，对稀有病患儿的教诲更是云云。家庭的到场很紧张，“就算不是特别的孩子，假如把孩子扔给学校，家里一点都不着力，这也是不对的。” “家长和学校有一个互助的关系。”董咚称，学校有任务给儿童提供上学的场合，让孩子有学上。同时，当局也应该给患者提供如许的条件和时机。不外，她也认可，社会资源比力紧缺，钥钥因“每年只招收10名门生”的缘故原由被拒，大概就是社会资源紧缺的体现。 在这方面，李学会称，家长、学校和当局要做到“协商民主”。这三方都要动起来，买通壁垒，通过沟通会、和谐会，把各自的诉求讲出来，教诲部分和学校把家长的难处认真思量进去。 但在稀有病患儿及残障群体修业方面，李学会以为，并不能停顿在办理“吸收”的题目，要办理修业难的题目，更紧张的是办理“学”的题目。 李学会以为，让患儿们去特别教诲学校就读，是一种唯本领论的“隔离式教诲”。所谓“本领论”就是以儿童的本领大概智力来决定他应该受什么样的教诲。 他进一步表明道，这就是把平凡孩子和特别孩子隔脱离了。而“隔离式教诲”自己就是不同等的。这些年出现了品评“隔离式教诲”和“本领论”的声音，以为这种教诲方式很苛责教诲对象。 “平凡人，这一辈子能打仗几个残疾人？”李学会称，“（这些特别教诲学校）一样平常都是孤零零的在那边，跟社会自己就是隔离的，是离开出来的状态。” 现实上，李学会并非反对特别教诲，他思索的是，是否可以买通特别教诲和平凡学校教诲的壁垒，好比患儿在特别学校举行了一系列练习和学习后，也可以转去平凡学校。 2017年修订的《残疾人教诲条例》提出了“融合教诲”理念。《条例》载明，残疾人教诲应当进步教诲质量，积极推进融合教诲，根据残疾人的残疾种别和担当本领，接纳平凡教诲方式大概特别教诲方式，优先接纳平凡教诲方式。 “融合教诲”理念劈头于团结国教科文构造1994年颁布的《萨拉曼卡宣言》，主张有特别必要的儿童融入平凡门生的班级学校、社区情况，到场各阶段的学习和社会生存最大限度发挥特别必要儿童的潜力。 李学会以为，让有特别必要的门生进入平凡班级共同砚习的融合教诲已成为环球的主流趋势。在我国，随班就读是实现融合教诲的政策实践情势。 而说到随班就读，就不得不提起个别教诲筹划（individualized education program，简称“IEP”）。李学会表明，“IEP”也就是“一人一案”，根据门生的智力程度和举动本领，调解讲授筹划。学校设置资源课堂和资源西席，由各区县的特教引导中央巡回引导，融入任课老师、社会工作者、生理老师，乃至包罗大夫等，每学期根据筹划实行，构成一个完备的教诲体系。 与此同时，李学会也称，固然各地也都已经创建了特教引导中央，但有的能运转起来，有的则流于情势。现实上，也有些地方的“随班就读”酿成了“随班混坐”，患儿只是坐在那边，并未得到应有的教诲和学习。 在另一个维度上，固然提出了“融合教诲”，但真正的一线西席对此相识和认知有多少呢？ 李学会曾在2018年9月至10月，对深圳市罗湖区632名中小学西席做过调研。该研究效果以《平凡中小学西席对融合教诲的态度及影响因素研究》一文的情势发表在《当代特别教诲》期刊上。 论文指出，对于融合教诲的认识水平，分别有48.1%、27.7%、23.6%的西席表现没有听说过全纳教诲、融合教诲、随班就读，仅有6.9%、9.8%、15.5%的西席表现认识。 数据表现，有16.6%的西席在教诲学历过程中有过特别教诲相干课程，而37.5%的西席在西席教诲培训中有涉及到特别教诲。 “是不是有专门担当过如许教诲的老师？整个的教诲体系是不是可以或许支持，来提供如许的教诲资源？”董咚说，这就属于社会观念范畴的题目了，“（也就是到底）各人以为这件事变重不紧张。” （文中钥钥、欣艳和宏宏均为化名）  |
